11 de abril: Movimento destaca consciência da Doença de Parkinson

DA REPORTAGEM

Lembrado nesta segunda-feira (11), o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson traz o alerta a respeito das dificuldades enfrentadas tanto no cotidiano como durante o tratamento do indivíduo afetado. A doença se manifesta de diferentes maneiras nos pacientes, o que dificulta o entendimento e suporte de familiares e amigos, além de um diagnóstico seguro.
Apesar de ser a segunda doença neurodegenerativa mais frequente no mundo, ficando atrás apenas do Alzheimer, suas principais características ainda são desconhecidas por muitas pessoas. Entre elas estão lentidão de movimentos; dificuldade para caminhar; desequilíbrio; instabilidade postural; rigidez muscular; dores musculares; perda progressiva das expressões faciais; alterações na fala e na deglutição; problemas em movimentos finos, como escrita; quadros depressivos e tremores dos membros em repouso.
Para chegar ao diagnóstico da doença de Parkinson, inicialmente é feita uma análise do histórico do paciente e uma avaliação neurológica que observa pelo menos três de quatro sinais: lentidão e redução dos movimentos, rigidez nos membros, tremores e problemas de postura.
Exames de imagem, como a ressonância magnética e a tomografia computadorizada, raramente são solicitados, pois tipicamente não apresentam alterações.
Pensando justamente nesta conscientização das pessoas sobre a importância do diagnóstico e o tratamento correto da doença é que a pedagoga Maria Aparecida de Oliveira Lima Izipato, de 39 anos, e moradora na cidade de São José do Rio Preto vem lutando pela causa através do movimento Vibrar com Parkinson.
Ela foi diagnosticada com a doença aos 36 anos, mas foi aos 33 que começou a sentir os primeiros sintomas. “Diferente dos que muitos pensam, a doença pode, sim, se manifestar em uma pessoa mais nova. Porém, muitas vezes, pode haver o diagnóstico errado, por isso, é muito importante procurar um profissional qualificado, que vai te passar todas as orientações necessárias para este processo”, afirmou.

Desafios
Segundo Maria, descobrir a doença e enfrentar seus primeiros desafios foi algo bastante complicado, mas, com conhecimento e a possibilidade de uma vida saudável, mesmo com a doença, fizeram com que ela encarasse o problema de cabeça erguida. “Foi, sim, um grande desafio, mas eu tinha uma ideia do que estava por vir. Fui me informando sobre a doença, procurei profissionais médicos capacitados e fui descobrindo que é possível conviver com ela, desde que você faça o tratamento adequado. Mesmo com minhas limitações, é possível, tenho buscado e lutado por qualidade”, destacou. 
O maior desafio para a pedagoga foi quando ela teve que enfrentar a aposentadoria por conta do Parkinson. “Quando fui diagnosticada, ainda trabalhei por mais três anos. Sabia que uma hora teria que parar, mas resisti o quanto pude. Não aceitava a ideia de que, uma hora, teria que parar de trabalhar. Com o avanço da doença, tive que me aposentar. Foi um processo difícil, mas que tive que enfrentar”, ressaltou. 

Vibrar
Foi buscando informações sobre a doença que Maria descobriu o movimento Vibrar com Parkinson. O projeto teve início em 2014, tendo sido idealizado pela cientista e pesquisadora Danielle Lanzer, diagnosticada com Parkinson de Início Jovem, aos 36 anos de idade.
A cientista começou a perceber os sintomas motores quando tinha 30 anos. Nesse período de seis anos, foram várias visitas a diferentes médicos, muitos exames e alguns diagnósticos errados, até que o quinto neurologista identificou a doença de Parkinson. Pelo fato do Parkinson ser degenerativo, a demora no diagnostico favorece a evolução da doença e prejudica a qualidade de vida do paciente. Por essa razão é tão importante a informação.
O “ponta pé” inicial da campanha de divulgação da doença de Parkinson foi dado com o apoio da modelo e apresentadora, Daniella Cicarelli, que vestiu a camiseta do projeto e permitiu a divulgação em redes sociais.
Com o espaço sendo conquistado, o movimento ganhou também o apoio do ator Raphael Montagner, que se tornou padrinho do Vibrar com Parkinson, contribuindo com a divulgação de informações sobre a doença. 
O projeto Vibrar com Parkinson tem como principal objetivo auxiliar pacientes, familiares e cuidadores na manutenção do bem-estar e da qualidade de vida, através de divulgação e difusão de informações sobre a doença, tratamentos, entre outros.
O site do projeto vibrarcomparkinson.com tem informações sobre a doença, além das redes sociais e o canal no Youtube. O projeto também realiza palestras e seminários com a participação de profissionais especializados no tratamento da doença de Parkinson, destinados a pacientes, familiares e cuidadores.
Hoje o projeto conta com uma equipe voluntária em prol da informação sobre a doença e é formada por pessoas com Parkinson e por familiares, que sabem e sentem diariamente os desafios impostos pela doença e buscam levar orientações para aquelas pessoas que estão iniciando suas batalhas contra o Parkinson. “Vale lembrar que nosso trabalho é para orientar as pessoas no sentido de que é possível ter qualidade de vida, mesmo com a doença. Além disso, buscamos a conscientização de todos. Não somos um grupo para passar orientações que somente um profissional médico é capaz de prestar, já que a doença se manifesta de diferentes maneiras, por isso é importante sempre procurar um médico”, enfatizou Maria. 

Tulipa vermelha
Desta maneira, visando a conscientização, é que Maria também busca divulgar o projeto Vibrar com Parkinson por municípios da região. São José do Rio Preto, onde mora, foi a primeira cidade do Estado de São Paulo a criar o Projeto de Lei “Tulipa Vermelha” que institui o mês de abril como o mês da conscientização da Doença de Parkinson. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a cor verde representa a esperança de cura para os doentes. Já o vermelho faz referência à tulipa vermelha, símbolo mundial da Doença de Parkinson. O uso desse símbolo remonta à década de 80, quando um horticultor holandês que vivia com Parkinson desenvolveu uma nova variedade de tulipa, vermelha e branca, e batizou-a de "tulipa Dr. James Parkinson".
A data de 11 de abril foi escolhida como o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson por ser o dia em que o médico inglês nasceu. James Parkinson foi o primeiro a pesquisar cientificamente a enfermidade, chamada na época de “paralisia agitante”.
“Fico muito feliz em ser uma das colaboradoras do Vibrar com Parkinson. Somos um movimento sério e unido em prol da conscientização da doença. Além disso, sou muito grata a tudo que aprendi com o movimento. Com a informação correta e colocado em prática ações saudáveis, é possível conviver com a doença tendo qualidade de vida”, finalizou Maria.

(Rafael Machi)